Interviews

Interview met Hans van Geluk

Op een zonnige ochtend ging Wendy van Wijk langs bij Hans van Geluk. Kon gelijk van het mooie uitzicht over de Gouwe genieten. Wat een mooi uitzicht!

Hoe kwam je erachter dat er iets aan de hand was?

‘In 2016/2017 kreeg ik last van mijn linkerkant. Het deed pijn en met de hond lopen werd lastiger. Ik sleepte met mijn voet en had ook veel last van mijn heup, knie en schouder. Vervolgens bezocht ik de reumatoloog. Die heeft foto’s gemaakt en de uitslag was milde artrose / slijtage. Dit was in 2017/2018.

Aangezien de reumatoloog had aangegeven dat het milde slijtage was, begon ik toch een beetje te twijfelen. Ik had er namelijk erg veel last van en besloot een afspraak te maken met de neuroloog.
Eerst ben ik nog naar de orthopeed geweest. Die kijkt naar je bewegen en naar je botten. Die heeft ook de foto’s van de reumatoloog bekeken. Hij zag een slijmbeursontsteking bij de schouder en een kiste in de knie, maar die hoefde niet weggehaald te worden.

In maart 2019 ben ik voor het eerst naar de neuroloog geweest. Deze stelde voor om eerst een MRI scan te maken. Daar was niets op te zien. Dus het zou wel eens Parkinson kunnen zijn. In mei 2019 heb ik de diagnose Parkinson gekregen. Via mijn Parkinson verpleegkundige Christa Plasschaert kreeg ik het boek ‘Een nieuwe uitdaging met
Parkinson’ mee, wat Peter van den Berg heeft geschreven, om het te lezen.

In 2018 en begin 2019 gaf ik nog auto rijlessen. Ik merkte dat ik ‘s-middags al erg moe was. En nam me toen voor om voortaan in de ochtend een paar uur lessen te geven. In de middag ging ik dan uitrusten. En daarna kon ik dan nog een paar uur lessen geven. In 2019 tot juli heb ik nog theorieles gegeven op een school aan leerlingen voor speciaal onderwijs.’

Hans vertelde, dat hij ruim 35 jaar rijles heeft gegeven.

‘Naast de Parkinson en artrose heb ik in het verleden ook nog andere klachten gehad. Zo ben ik in 2009 flauwgevallen tijdens een vakantie naar het Zwarte Woud, Duitsland. Het lichtje ging helemaal uit. We waren onderweg op vakantie naar Venetië, waar ik heel romantisch mijn vrouw ten huwelijk zou vragen.
Onderweg stopten we voor een overnachting en toen ging het ineens niet goed met me. Dankzij Jolanda mijn vrouw ben ik er nog. Zij heeft me op de trap in het Hotel wakker gehouden totdat de ambulance er was.
Ik werd daar dus in het ziekenhuis opgenomen op de IC. In het ziekenhuis bleek dat het linkerbeen vol zat met bloedstolsel, ook de linkerlong zat vol en de rechter hartkamer. Het is echt kantje boord geweest en ik heb dus een week op de IC doorgebracht.

In 2010 ben ik weer begonnen met werken, maar werd toen direct op de eerste werkdag ontslagen. Ik ben toen gestopt met rijles geven en ben me gaan focussen op ander werk als handels agent voor Italiaanse bedrijven. Heel iets anders. Via de Italiaanse Kamer van Koophandel kwam ik in contact met een leverancier van CNC
machines. Bij dit bedrijf de eerste technieken geleerd, maar ook bij vrienden hier de techniek aangeleerd. Moeilijk, maar vol passie en overgave heb ik me ingeleerd en de stap gemaakt om voor Italiaanse bedrijven machines en robotsystemen te gaan verkopen. Mijn roots (heel ver weg in het verleden) liggen onder andere in
Italië, Veneto. Vlakbij Venetië. Zowel ik als Jolanda houden erg van de Italiaanse cultuur, de levensstijl, de muziek en uiteraard het eten en heb ook Italiaanse kennissen, zowel in Nederland als in Italië. De passie voor het koken (onder andere geleerd van mijn oma) spat ervan af en we maken er elke avond een feestje van.’
Voor Italiaanse recepten kun je ook kijken op de website onder:

https://parkinsonenverkeersdeelnemer.com/o-nu-kijk-je-toch-leuk-en-welkom

Maar nu, hoe gaat het met je?

‘Ik heb wel baat bij de medicijnen, gelukkig. Ik heb nog wel pijn klachten en merk ook dat het op cognitief gebied lastiger is, concentratieverlies en geen dubbeltaken meer kunnen uitvoeren. Daarnaast ben ik ook snel moe.’
Hans richt zich er op om maar 2 dingen per dag te doen. Hans en Jolanda hebben gezamenlijk 4 kinderen, 3 dochters en 1 zoon. En 2 kleinkinderen, die onlangs op dezelfde dag geboren zijn. Wat een bijzondere mijlpaal en feest.

Hans is nu 60 jaar. Hij is lid en vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging. Omdat Hans in het verleden al een website heeft gehad over rij-angsten en er nauwelijks info bekend was hierover onder Parkinsonians, zoals Hans zijn mede Parkinson patiënten liever benoemd, heeft hij hierop ingespeeld en zijn oude website nieuw leven ingeblazen gericht op Parkinson. Hierin geeft Hans adviezen hoe de aanvraag voor de rijtest gaat, wat de stappen zijn en hoe je om kan gaan met diverse vormen van rijangsten voor zowel de bestuurder als bijrijder. En dat je eventueel
doorgestuurd kan worden naar het UMC Groningen voor een uitgebreide test in de rijsimulator als er twijfel is bij de DPR en arts van het CBR. Daarnaast geeft de website ook veel info over Parkinson in het nieuws (zowel in Nederland als het buitenland), nieuwe boeken over Parkinson, andere onderwerpen die gerelateerd zijn aan Parkinson en dan de hobby, mediterraans eten wat bekend is goed te zijn voor Parkinsonians.
Voor verdere informatie verwijst Hans je graag naar zijn website:

http://www.parkinsonenverkeersdeelnemer.com

De site wordt goed bezocht en voor het dagelijks ontvangen van de nieuwsfeiten kun je je aanmelden op de website. Ook stukken uit het boek van Peter van den Berg en Ad Nouws zijn op de website verwerkt. En de reviews die Hans heeft gedaan over EndingPD en Parkinson’s Treatment 10 Secrets for a Happier Life’.
Deze kun je ook teruglezen op onze website. Hans is bezig om nog andere Parkinson boeken van Michael S Okun te reviewen. En natuurlijk staat op de website vermeld, dat je lid kan worden van de Parkinson Vereniging. Hoe meer leden, hoe meer de Parkinson Vereniging voor ons stembevoegdheid hebben en dingen voor ons kunnen veranderen. Verder doet Hans ook mee aan patiënten onderzoeken: Parkinson App

Tijdens de Roche Dialogues Innovation Patient Award in Rotterdam op 3 oktober 2019 was Postdoctoral Researcher Hans Wouters van het UMCG één van de genomineerde om een award te winnen. Hans Wouters deed mee voor de studie van een Parkinson app waarin de Parkinsonian en naaste kunnen zien wanneer de medicatie genomen dient te worden. Dit i.v.m. de Parkinson app die hij voor het UMC Groningen zou gaan ontwikkelen.
Inmiddels is Hans Wouters werkzaam bij het bedrijf GPRI als Senior researcher Adherence and outcomes expert waar de studie vanuit het UMCG in samenwerking met het bedrijf GPRI voortgezet wordt voor het ontwikkelen van de app. Hier gaf Hans Wouters een presentatie over de Parkinson App en tijdens de meeting heb ik mijn feedback gegeven. Hans heeft mij gevraagd of ik als patiënt-onderzoeker mee zou willen doen om de Parkinson App verder te ontwikkelen. Hier wil ik zeker aan meewerken.

Hans verteld, ‘Ik was uitgenodigd om bij de uitreiking in Rotterdam aanwezig te zijn en ben daar naar toe geweest, maar was als enige patiënt tussen alle mensen. Vroeger heb ik veel netwerkbijeenkomsten en beurzen doorlopen zonder enige angst of moeite. Ik praat makkelijk met iedereen. Toch voelde ik me hier anders, meer gesloten en aftastend. Iets wat me wel verbaasde en ook wel spannend vond.
Je kon ook meedoen aan een 1op1 sessie met de genomineerde. Hans Wouters was samen met Tjitske Boonstra van Roche. Hier gaf Hans Wouters een presentatie over de Parkinson App en tijdens de meeting heb ik mijn feedback gegeven. Hans Wouters heeft mij gevraagd of ik als patiënt-onderzoeker mee zou willen doen om de Parkinson App verder te ontwikkelen. Hier wil ik zeker aan meewerken en zal het middels de ‘Nieuws’ pagina t.z.t. melden.

Roche Dialogues aftermovie | Rotterdam, 3 oktober 2019

Project UMCG rijsimulator. Rients Huitema is bezig met een aanvraag voor een nieuwe simulator. De aanvraag
via de Parkinson Vereniging is helaas niet gehonoreerd, maar het UMCG gaat het project toch starten. Hans is gevraagd door Rients Huitema om als patiënt-onderzoeker aan te sluiten bij het ‘onderzoek naar rijgeschiktheid in de vroege fase van de ziekte van Parkinson Staying Mobile with Parkinson’s Disease (is een vervolg traject van DUPARC).

https://www.movementdisordersgroningen.com/nl/neuropsychiatrie-cognitie

Het is de bedoeling om mede Parkinsonians een hart onder de riem te steken als het autorijden echt niet meer kan, en het ook op een goede manier toe te lichten waarom het niet meer kan. Over een half jaar verwacht Hans hier meer informatie over te kunnen geven.

Parkinson op Maat vraagbaak. Onlangs was Hans ook al te zien met filmpjes over het autorijden bij de Parkinson Op Maat vraagbaak. Via YouTube kun je op de pagina van Parkinson Op Maat vraagbaak of de website van Hans onder deze terugkijken.

https://parkinsonenverkeersdeelnemer.com/meest-gestelde-vragen/

‘Ik ben vanuit mezelf positief ingesteld en wil altijd vechten voor de dingen die ik wil bereiken. Daarbij fiets ik graag. Onlangs heb ik mijn driewielfiets ontvangen en kan ik weer lekker de buurt onveilig maken, lees verkennen.’
Ook zit Hans sinds eind 2019 in het bestuur van Parkinson Café Reeuwijk als algemeen medewerker en plaatsvervanger voor de vicevoorzitter. Bij Parkinson Café Reeuwijk hebben zij 12x per jaar een bijeenkomst. Hans maakt ook altijd de poster voor het aanmelden van de bijeenkomst. Deze hangt hij o.a. op bij de apotheek, ziekenhuis, huisarts en andere plekken waar mogelijk.

Wat vind je van Yoppers Groene Hart?

‘Het initiatief vind ik fantastisch en belangrijk om mee te doen voor generatie Z (20-30 jaar) en Alfa (onder de 20 jaar). Het Yoppers café is het platform om contacten te maken met anderen, maar ook een vuist te maken met elkaar om zodoende Parkinson af te remmen en wie weet in de toekomst te stoppen.’

En een goede afsluiting van het gesprek.

‘We moeten met zijn allen helpen om Parkinson te stoppen (endingPD). We moeten ons er allemaal achter scharen. Er zijn nu 9.000 van de 50.000 mensen met Parkinson in Nederland lid bij de Parkinson Vereniging. Dit zouden er toch veel meer moeten zijn!’

Interview met Marjan Overdiep over yoga en andere dingen – 16 juli 2020

Het was een gezellige ochtend bij Marjan Overdiep. We dwaalden elke keer weer af om andere dingen met elkaar te bespreken. Maar uiteindelijk is het toch gelukt!

Marjan Overdiep is nu 55 jaar en in 2012 kreeg ze de diagnose ziekte van Parkinson. Het parkinson-op-maat onderzoek kon ze helaas niet meer aan meedoen, omdat ze net buiten de boot viel. Op het moment dat ze met dit onderzoek begonnen had ze al langer dan 5 jaar de diagnose.

1,5 jaar voor de diagnose had ze last van haar schouder. Eerst is ze doorverwezen naar de fysio en was een 'frozen shoulder’ geconstateerd. Daarvoor werd ze doorverwezen naar een dry needling behandeling. Bij het typen had ze er last van dat haar vinger boven het toetsenbord bleef hangen. Ook op het strand merkte ze dat ze aan de rechterkant met haar been sleepte, als ze achterom keek naar haar loopje in het zand.

Toch maar een afspraak gemaakt met de neuroloog. En heeft ze een DAT scan ondergaan. Waaruit de diagnose is gevolgd.

Marjan is gestopt met haar werk als Manager Personeel & Organisatie bij IMK. Maar nog steeds actief in de wereld van parkinson. Ze doet verschillende dingen.

We kennen Marjan natuurlijk van haar yogastudio Yoga4Parkinson. Na haar diagnose bezocht ze eerst de sportschool. Maar wilde graag wat anders gaan doen want die sportscholen, daar kon ze niet aan wennen. In 2014 kwam ze in aanraking met yoga. En ze dacht het lijkt wel op de rek- en strekoefeningen bij de Fysio. De interesse in meditatie en spiritualiteit ontstond nadat ze het boek van Jan Geurtz “verslaafd aan liefde”  had gelezen.

Marjan besloot in 2018 om 2 maanden naar India te gaan en daar in een Ashram (klooster) een opleiding tot yogadocent te volgen. Dat waren hele dagen. Om 05.00 uur werd ze gewekt en het programma liep door tot 22.00 uur in de avond. En dit 6 dagen in de week. Marjan vond dit een geweldige ervaring. Men kende daar de ziekte van Parkinson niet. Het voorover gebogen lopen dat ze in die tijd deed was na 2 maanden behoorlijk verbeterd. “Shoulders back and down, always sit straight” hoorde ze dagelijks en “be aware” wees alert op je houding. Dat heeft ze wel overgenomen want dat gebruikt ze ook hier in haar lessen. Door Yoga word je je veel meer bewust van je lichaam zodat je dat zelf kan corrigeren. Bij terugkomst is Marjan begonnen met Yoga4Parkinson.

Marjan heeft zelf veel profijt van haar dagelijkse yoga oefeningen.

Waaruit blijkt dit dan?

Naast flexibiliteit brengt het ontspanning, vergroot het je spierkracht en verbetert het je houding. Daarnaast geeft het ruimte, zowel in lichaam als in geest en het brengt je in contact met gelijkgestemden. Je leert te luisteren naar je lichaam en de aandacht te brengen naar daar waar de weerstand of grens van je beweging bestaat. Door o.a. die grens te respecteren en onderzoeken ontstaat ruimte.

Om mensen met parkinson te vinden is ze gaan adverteren via de krant en heeft ze een mailing verzonden naar parkinson verpleegkundigen en fysiotherapeuten.

Kijk ook in de hierbij geplaatste folder “Yoga is voor iedereen” met alle informatie om yogalessen te kunnen bijwonen bij Marjan Overdiep.

Klik op de foto om de folder voor deelnemers te vergroten

Ze huurt een ruimte bij de fysio in Houten om daar yogales te geven.

Op dit moment kun je elke week op vrijdag om 14.00 online yoga volgen. Je kunt je hiervoor opgeven bij Marjan Overdiep via info@maryoga.nl. Je kunt inloggen via zoom, de link wordt je toegestuurd door Marjan. De les duurt ongeveer een uur.  Hierdoor kun je makkelijk vanuit huis alvast kennismaken met yoga. Dit was al opgezet bij de zoom sessies van Parkinson2beat, welke ze nu zelf doorzet voor yoga lessen voor mensen die wat verder wonen. Bij het online volgen van de lessen van Yoga4Parkinson hoef je niks te betalen, maar ze zou het wel erg fijn vinden als je een donatie doet aan haar (overkoepelende) stichting Maryoga. (www.maryoga.nl)

Vanaf september hoopt ze weer echte lessen te kunnen geven. Ze geeft les op vrijdag van 10.45 tot 12.15 uur.

Kijk ook eens op YouTube onder Marjan Overdiep. Hier staan ook nog een paar yoga lessen. 

Marjan Overdiep is op zoek naar yogadocenten in het hele land om hen te interesseren om zich te specialiseren in Yoga4Parkinson. Samen met Wilma Vreeling ontwikkelt ze een opleidingsdag om de yogadocenten te informeren over de ziekte van Parkinson.  Als ze deze opleiding hebben doorlopen kunnen ze de lessen onder de naam van Yoga4Parkinson gaan geven. Ieder jaar vindt een bijscholingsdag plaats, waarbij ook sprekers uitgenodigd worden.

Als er mensen zijn met parkinson die ook Yoga4Parkinson in hun omgeving zouden willen, dan kunnen ze dit aangeven bij Marjan. Die gaat dan kijken welke yoga docenten bij jou in de buurt zijn en wie zich zou willen specialiseren tot Yoga4parkinson docent.

Marjan doet ook nog ander vrijwilligerswerk. .

Via de Parkinson Vereniging is ze patiëntonderzoeker. Dit is ze nu langzaam aan het afbouwen. De rol van patientonderzoeker is een hele interessante vindt ze. Vanuit je ervaringsdeskundigheid participeer je in onderzoeksprojecten. Je adviseert in deze hoedanigheid de onderzoekers over het onderzoek in relatie tot de deelnemers. Denk aan de belasting voor deelnemers en de communicatie, zoals de informatiebrief of over de resultaten. 

Haar andere werk bij de Parkinson Vereniging is lid van de werkgroep Parkinson & Werk. Haar ervaring als P&O manager kan ze hiervoor goed gebruiken. Als mensen vragen hebben, dan kunnen ze dit per mail vragen aan de Parkinson Vereniging. Dit wordt dan doorgestuurd naar de werkgroep Parkinson & Werk.
En daar worden de ingezonden vraag bekeken en beantwoord. Dat gebeurt telefonisch of per mail. Soms schakelen ze elkaars expertise in om een vraag goed te beantwoorden. De werkgroep bestaat uit mensen die uit het bedrijfsleven komen, P&O functies bekleden of uit een UWV omgeving komen. 

Daarnaast wordt er hard gewerkt aan een expertiseplatform Parkinson & Werk. Hiermee wordt een uitbreiding van de huidige informatievoorziening over Parkinson & Werk op de website beoogd. Hier zullen, naast werknemers-, ook werkgeversvragen beantwoord worden en vragen die zorgprofessionals hebben over parkinson in relatie tot werk.

Door het team Parkinson & Werk worden ook workshops gegeven. De doelgroep van deze workshops zijn ook yoppers. Het is vaak het eerste moment dat een yopper andere mensen met parkinson treft. Daar zien de meesten tegenop omdat ze niet willen worden geconfronteerd met hun “voorland”. En tijdens zo’n workshop blijken er zoveel raakvlakken te zijn dat goede contacten ontstaan en er meer over de ziekte gepraat kan worden. 

Er is grote behoefte onder yoppers om elkaar te ontmoeten. De problematiek waar yoppers mee te maken krijgen is toch anders van karakter dan mensen die b.v. al ruim met pensioen zijn. Er is landelijk wel aandacht voor yoppers maar dat is éénmaal per jaar. Er ontstaan dus nu regionale initiatieven en dat vindt zij heel goed. Marjan zou het logisch vinden dat deze yoppersgroepen ook gesubsidieerd zouden worden door de Parkinson Vereniging net als de Parkinsoncafés waar yoppers zich over het algemeen niet echt thuis voelen vanwege het hiervoor genoemde verschil.

Wat vindt Marjan van Yoppers Groene Hart?

“Ik heb veel bewondering voor hetgeen Wendy van Wijk samen met een paar anderen inmiddels hebben neergezet. Er staat in korte tijd een “volwassen” en positieve groep Yoppers die betrokken is, begaan zijn en elkaar willen ontmoeten. Yoppers hebben immers te maken met andersoortige uitdagingen dan oudere mensen. Denk aan thuiswonende kinderen en/of men werkt nog, al dan niet volledig. Zij zitten nog in het stadium: “hoe en wanneer vertel ik het?”

Yoppers hebben (onterecht) niet voldoende aandacht, ondanks het feit dat deze groep steeds groter zal worden door vroegere diagnostiek. Yoppers Groene Hart timmert goed aan de weg, is zeer actief op facebook en heeft sinds kort een mooie website! Ik ben trots op mijn lidmaatschap van deze groep.”