Natascha met sparki

SPARKI
Ik heb een vriendje, zijn naam is Parkinson, maar ik noem hem Sparki voor het gemak. Sparki en ik zijn nu 7 jaar samen. We hebben al van alles meegemaakt en er zal nog veel meer gebeuren, daar ben ik niet bang voor. Sparki en ik kunnen niet met elkaar, maar ook niet zonder elkaar. Het ene moment hebben we het heel fijn samen en de andere keer dan kan ik hem wel wat aan doen. Dan is er geen land mee te begaan en laat hij me stokstijf staan of, en dat is meestal, laten zitten in de kou en ben je weer afhankelijk van de lieve zuster die op dat moment dienst heeft. En er zijn soms momenten dat ik alleen nog maar kan huilen, alleen als je hier in mee laat gaan dan is je glas halfleeg en daar doe ik niet aan, want al gaat het nog net zo slecht het glas halfvol blijven zien is mijn missie. " FALEN IS GEEN OPTIE "

Ook ben ik door hem heel afhankelijk geworden van de juiste medicatie en de zorg er omheen en dit valt ook niet altijd mee. Want een dagje, laat staan dagjes weg, dat zit er niet zo snel meer in. Dan moeten Sparki en ik alles doseren en op juiste tijd gaan rusten en rekening houden met het feit dat het altijd afhankelijk is van het uur U. En dit valt soms niet mee want buiten het feit dat Sparki mijn vriendje is en wij levenslang hebben valt er soms niks te zien aan ons. En dan moet je ze horen. De verwijten vliegen om ons heen. Kijk nou gisteren kon ze niks en nu doen ze leuke dingen samen. Maar ze zien nooit wat er daarvoor of wat er daarna gebeurt.

Het onbegrip en de onwetendheid van de mensen die niks van Parkinson afweten dat doet zeer. De ene opmerking na de ander kunnen voor mijn vriendje en mij soms zeer kwetsend en pijnlijk zijn. Want wil je niet samen gewoon een gelukkig stel zijn. Zonder je steeds af te vragen of rekening te moeten houden met hoe jij je op dat moment voelt. Het is steeds moeten accepteren en moeten doorgaan met elkaar.

Sparki en ik, wij, hebben levenslang en dat in goede en mindere dagen. Wij gaan ervoor want problemen bestaan niet maar uitdagingen wel en mijn eerste nieuwe uitdaging is om Parkinson meer onder de aandacht te brengen en samen met Sparki een bekende Nederlander te worden en samen het onbegrip proberen weg te nemen bij vele mensen want het is geen ouderdomsziekte want het komt steeds vaker voor bij jongeren onder de 50. Want bij mij kwam Sparki toen ik 44 was en mogelijk was hij er al veel eerder maar dat is de vraag die niet relevant is. En ik ook niet ga stellen, wat ik wel wil is de energie die ik heb als mijn gezondheid het toe laat mij hiervoor in te zetten. Want er is zoveel wat wel goed gaat! En er zijn en er blijven altijd dingen die beter kunnen.

Zoals bijvoorbeeld de vraag:
" waarom de medicijnen die van levensbelang zijn niet geleverd kunnen worden en wat de politiek hier mee te maken heeft. "

of de vraag:
" Waarom ervoor mensen tussen de leeftijd van 40 tot 60 niks geregeld is wat betreft bedrijven die speciaal voor deze doelgroep bestemd is. Tot je 35e of vanaf je 60e (soms 55). Wel geregeld is bijvoorbeeld de Zonnebloem of MEE.

Maar het allerbelangrijkste doel is dat er niemand meer onbegrip heeft en dat Parkinson net zo belangrijk wordt gezien als ieder andere ziekte.
En als dat wil lukken dan zijn Sparki en ik zo trots als een pauw en kunnen we met kleine stapjes vooruit.
Nu alleen nog een bekende Nederlander die mij hierin zou willen ondersteunen want zeg nu eerlijk zonder netwerk ben je nergens. Dus kom maar op.
Namens Sparki en mij bedankt voor het lezen en neem een kijkje op mijn Facebook groep (Sparki’s sprankelende creaties) daarin vindt u een hoop leuke creatieve creaties van Sparki en mij.

Groetjes Sparki en Natascha.